Der Vorbericht zum nicht invasiven Bluttest (NIPT) ist im Dezember vom Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) vorgelegt worden. In der Logik des Verfahrens verharrend weigert sich das IQWiG weiterhin, die gesellschaftlich eigentlich relevanten Fragen überhaupt zu stellen. Der Bericht beschränkt sich da­rauf, verschiedene Studien zu vergleichen – und das ist auch noch schlecht gemacht.

In: GID 244, Februar 2018, S. 31 – 32

Der Test auf Trisomie 21 aus dem Blut der Schwangeren ist seit 2012 auf dem deutschen Markt. Nach der Eröffnung eines Methodenbewertungsverfahrens im August 2016 durch den Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) und der anschließenden Beauftragung des IQWiG mit der Überprüfung der Testqualität im Februar 2017, hat das Institut nun seinen Vorbericht vorgelegt.

Technische Probleme

Durch größere Mengen an Daten werden Studien statis­tisch besser, da die Rate der Standardfehler sinkt. Das funktioniert allerdings nur, wenn in Metastudien halbwegs gleichwertige Studien zusammengefasst werden. Wenn die gepoolten Daten qualitativ sehr unterschiedlich sind, erzeugt man eine künstliche Effizienzsteigerung durch die höhere Teilnehmer*innenzahl – schlechte Daten werden künstlich aufgewertet. Das IQWiG gibt an, „in vielen“ der verwendeten Studien seien keine Grenzwerte zwischen Risikoschwangerschaft und Nichtrisikoschwangerschaft genannt, auch würden die Kriterien zur Definition einer Risikoschwangerschaft zwischen den verschiedenen Studien variieren. Der in der Pränataldiagnostik verwendete Risikobegriff ist hochumstritten, und ermittelte Risikowerte treffen nur Aussagen über individuelle Wahrscheinlichkeiten in Bezug auf die Gesamtbevölkerung, nicht über ein reales individuelles Risiko. Bei den Hochrechnungen der NIPTs macht es für die Testgüte einen großen Unterschied, ob es sich um Gruppen von Hoch- oder Niedrigrisikokoschwangeren handelt, worauf der Deutsche Ethikrat bereits 2013 hingewiesen hat. In die Metastudie des IQWiG-Vorberichtes ungeachtet dieser methodischen Probleme alle 19 Studien gleichwertig einzubeziehen, verfälscht das Ergebnis potenziell stark. Das bei 14 Studien als hoch bewertete Verzerrungspotential ist ein weiteres gravierendes Problem – teilweise war die Verblindung unklar, teilweise die Abklärung, ob wirklich eine beziehungsweise keine Behinderung des Fötus vorlag und wie dies festgestellt wurde.5 Ohne eine zweifels- und fehlerfreie Feststellung, ob die Behinderung tatsächlich vorlag, sind diese Studien zur Feststellung der Testgüte ungeeignet. Der Vorbericht lässt offen, warum diese Studien trotz dieser Probleme in die Metastudie einbezogen wurden. Einzig im Fazit wird ausgeführt, die „Ergebnisse der niedrig verzerrten Studien unterscheiden sich bei der Erkennung der Trisomie 21 jedoch kaum von den Ergebnissen der potenziell hoch verzerrten Studien“ – mit der gleichen Begründung hätte man sie aber auch problemlos ausschließen können. Die Bundesvereinigung Lebenshilfe kommt in ihrer Stellungnahme zu dem Vorbericht zu einem anderen Schluss: Die Einbeziehung der Studien mit hohem Verzerrungspotential führe „zu anderen Ergebnissen bezogen auf die Vorhersagekraft und Validität der gepoolten Ergebnisse – aus unserer Sicht widerspricht dies einer nach objektiven Kriterien durchgeführten Analyse“.

Ganzer Text mit Fußnoten hier.

Klar wünschen sich auch Menschen mit Behinderungen Kinder. Dass es geht und welche Probleme dabei auftreten können, zeigt die Reportage im Missy Magazin 05/17, online beim GWI (dort auch alle Fotos), zusammen mit Judyta Smykowski.

Frauen mit Behinderung und Kindern, aber ohne Mann – alles geht, wenn man es nicht alleine stemmen muss. Die 53-jährige Daniela Schremm wohnt im ersten Stock eines alten Gewerbehofs in St. Georg, zentral, aber idyllisch gelegen, direkt an der Hamburger Außenalster. Im Wohnprojekt „Drachenbau“ lebt sie seit 1989 zusammen mit 75 anderen Personen. Sie ist Rollstuhlfahrerin und hat „Glasknochen“ (Osteogenesis imperfecta) – die vererbbare Beeinträchtigung wird so genannt, weil die Knochen leicht brechen. „Seit ich denken kann, haben meine Eltern mir klargemacht, dass ich keine Kinder bekommen soll“, so Schremm. Für die Eltern sei die Behinderung, die auch ihre Mutter hatte, wie ein „Fluch, der über der Familie liegt“.

Daniela Schremm wollte aber unbedingt schwanger werden, sie vermutet, weil es von der Umwelt so vehement ausgeschlossen wurde. Viele Männer „kamen zwar mit der Behinderung klar, konnten sich aber ein gemeinsames, potenziell behindertes Kind eher nicht vorstellen“. Schließlich war bei einer Vererbungswahrscheinlichkeit von fünfzig Prozent das Risiko, mit einer behinderten Frau ein behindertes Kind zu bekommen, relativ hoch. Und für Daniela Schremm war klar, dass sie keine Pränataldiagnostik in Anspruch nehmen wollte, um dieses Risiko auszuschließen.

Zu Beginn der Schwangerschaft suchte sie sich eine Frauenärztin, die akzeptierte, dass Schremm keine Untersuchungen wollte, die nach einer Behinderung des werdenden Kindes suchen. So konnte sie ihren „Schiss, mich die ganze Zeit rechtfertigen zu müssen“ bekämpfen – und für die Ärztin erwies sich das „gemeinsame Abenteuer“ als spannend. Bei jeder Untersuchung musste sie darüber nachdenken, ob diese sinnvoll für die Gesundheit der Schwangeren und des werdenden Kindes sein könnte oder nur nach Anzeichen für eine Behinderung sucht. Für den werdenden Vater war das kein Problem. Mit dem Asylbewerber aus dem Senegal war Daniela Schremm erst kurz zusammen, als sie schwanger wurde. „Für ihn war es klar, dass man nicht in den Bauch guckt“, erinnert sie sich.

mehr … Uneingeschränkt Eltern sein

In: GID 242, August 2017, S. 41

Die übergroße Mehrheit der Menschen, die versuchen, ihren Kinderwunsch mit in Deutschland verbotenen Reproduktionstechniken zu befriedigen, sind heterosexuelle Paare. Menschen mit Behinderung und queere Menschen werden von Legalisierungsbefürworter*innen allerdings überproportional häufig als Zielgruppe genannt. (In GID-Schwerpunkt 242, August 2017, S. 16 – 18)

Zur Erfüllung des Wunsches, mit Kindern zu leben, begegnen Menschen mit Behinderung und queere Menschen durchschnittlich mehr Schwierigkeiten als heterosexuelle Paare. Dazu gehören ein in mehrfacher Hinsicht diskriminierendes Adoptionsrecht, gesellschaftliche Vorurteile und auch biologische Beschränkungen. Auf den Ausgleich letzterer konzentriert sich die öffentliche Debatte, als wären die biologischen Beschränkungen die letzten Hürden vor eine vollständigen gesellschaftlichen Teilhabe und einer Gleichberechtigung behinderter und queerer Menschen.

Recht auf ein Kind?

Viele Menschen mit Behinderung leben immer noch in Sondereinrichtungen, also in fremdbestimmten Strukturen, in denen das Recht auf Intimität und Privatsphäre wenig gilt. Frauen mit kognitiven Beeinträchtigungen werden weiterhin häufig von ihren Kindern getrennt.1 „Elternassistenz“ ist zwar mittlerweile ein anerkanntes Konzept für die personelle Hilfe für Eltern mit Beeinträchtigungen, es gibt aber kein Recht darauf. Der Anfang dieses Jahres vom Sozialministerium vorgelegte Teilhabebericht über die Lebenslagen von Menschen mit Beeinträchtigungen zeigt, dass nur sieben Prozent der Menschen mit Beeinträchtigungen in Paarbeziehungen mit Kindern leben, wobei 75 Prozent der 25- bis 59-jährigen Menschen mit Beeinträchtigungen sich Kinder wünschen.2 Nur jede dritte Familie, die Assistenz benötigt, kann einen Antrag auf finanzielle Unterstützung stellen, alle anderen müssen behinderungsbedingte Hilfen bei der Versorgung der Kinder selbst finanzieren. Deswegen leben trotz Erwerbstätigkeit ganze Familien auf Sozialhilfeniveau.3 Erst 1990 trat eine gesetzliche Regelung in Kraft, die die Sterilisation Minderjähriger generell verbot, 1992 erschwerte eine Änderung des Betreuungsrechts die Sterilisation auch von so genannten nicht-einwilligungsfähigen Personen. Immer noch ist die behindertenfeindliche und ableistische Vorstellung, dass behinderte Menschen geschlechtslose Wesen ohne Sexualität und Kinderwünsche seien, weit verbreitet.

mehr … Behindert, queer, Kinderwunsch?

Schwangerschaftsabbruch ist ein wichtiges Thema im Wahlkampf. CDU und SPD haben mit ihren Wahlspots einen besonders kreativen Umgang mit der Materie gefunden. (In Jungle World 37, 14.09.17)

Eine Woche vor der Bundestagswahl findet in Berlin der alljährliche »Marsch für das Leben« von Abtreibungsgegnern, fundamentalistischen Christen und Erzkonservativen statt. Eine thematische Steilvorlage lieferte den »Lebensschützern« ein von der hippen Werbeagentur Jung von Matt entworfener CDU-Wahlwerbespot, in dem Angela Merkels Stimme einen computeranimierten Fötus mit »du« anspricht und fragt, »in welchem Deutschland« er denn später einmal leben werde. Die SPD hat das Motiv in einem Gegenspot aufgenommen und verspricht ihrem Fötus gerechte Bezahlung und Investitionen in Bildung statt wie die CDU »ein Land mit starken Familien«. Auch die Sozialdemokraten duzen ihren Fötus. Für Aufsehen sorgte dabei vor allem der Umstand, dass die SPD ihr Gegenvideo vor dem Clip der CDU lanciert hatte. Ablesen kann man an dem Scharmützel, wie sich die Ikonographie des Ungeborenen im öffentlichen Diskurs etabliert hat. Dies entfachte wahre Freude bei den Fötusfans: Die Bundesvorsitzende der »Christdemokraten für das Leben« (CDL), Mechthild Löhr, nannte den Spot der CDU einen »erfreulichen Beitrag«, der die »Würde und Kostbarkeit jedes Ungeborenen beeindruckend sichtbar« mache.

Die neue Vorsitzende des Bundesverbands Lebensrecht (BVL), Alexandra Linder, wollte in der pränatalen Ankumpelei der großen Parteien sogar »hoffnungsvolle Wahlversprechen« wahrnehmen. Der Bundesverband organisiert den Berliner »Marsch für das Leben« und versucht, der Bewegung politische Linien vorzugeben. Linder, dreifache Mutter und Autorin des Buches »Geschäft Abtreibung«, kündigte anlässlich ihrer Wahl im Mai an, »die grundgesetzlich verankerte Gewissensfreiheit« von medizinischem Personal zu einem Schwerpunkt der Verbandsarbeit zu machen. Diese Gewissensfreiheit bestehe »oft nur auf dem Papier«.

mehr … Mit Föten reden